Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου της παιδικής ηλικίας, η Γραμματεία Ποιότητας ζωής και Εθελοντισμού της Νέας Δημοκρατίας, διοργάνωσε μια συζήτηση με εκπροσώπους της πρωτοβουλίας Be my Hero και της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας “Καρκινάκι” οι οποίες έχουν στόχο την ενημέρωση και την παρακίνηση για την εγγραφή νέων Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών. Προσκεκλημένη στην εκδήλωση ήταν και η Ακαδημαϊκός Υπ. Πανεπιστημιακής Ογκολογικής Αιματολογικής Μονάδας (ΠΟΑιΜ) στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων "ΕΛΠΙΔΑ- Μ. ΒΑΡΔΙΝΟΓΙΑΝΝΗ" κ. Κατερίνα Κατσιμπάρδη.
Στη συζήτηση την οποία συντόνισε η Γραμματέας Ποιότητας Ζωής και Εθελοντισμού Πίστη Κρυσταλλίδου, συμμετείχαν ο Κίμων Αντύπας, εκπρόσωπος του Be my Hero και η Μένια Κουκουγιάννη, Συνιδρύτρια και Διευθύντρια της ΑμΚΕ «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία». Η πιο ξεχωριστή καλεσμένη της εκδήλωσης ήταν η Φωτεινή Λεγάκη, η οποία νίκησε τον καρκίνο και η περιπέτειά της ως παιδί έδωσε την έμπνευση για τη δημιουργία του Be my Hero.
Στόχος της εκδήλωση ήταν η ενημέρωση για τη σπουδαιότητα της δωρεάς μυελού των οστών και το πως μια τόσο απλή πράξη αλληλεγγύης μπορεί να σώσει τη ζωή ενός παιδιού. Για πολλούς ασθενείς – ιδιαίτερα τα παιδιά – που νοσούν από νεοπλασματικές ασθένειες η μεταμόσχευση μυελού των οστών είναι η μόνη ελπίδα τους τους.
Ο Γραμματέας της Πολιτικής Επιτροπής της Νέας Δημοκρατίας, δεσμεύθηκε για την πραγματοποίηση μιας ανοιχτής εκδήλωσης για την ενημέρωση του κοινού για την διαδικασία δωρεάς μυελού των οστών παρουσία survivors του καρκίνου.
Ο κ. Αντύπας ανέφερε, πως, η ανταπόκριση του κοινού σε ανοιχτές εκδηλώσεις ενημέρωσης είναι συναρπαστική, χρειάζεται όμως, ακόμα μεγαλύτερη ενημέρωση και εξωστρέφεια προκειμένου να συγκεντρώσουμε ακόμα περισσότερους εθελοντές.
Η κ. Κουκουγιάννη δήλωσε: «Οι παιδιατρικοί καρκίνοι είναι σπάνιοι, ωστόσο κάθε χρόνο έχουμε 35.000 νέες διαγνώσεις και 6.000 παιδιά και έφηβοι πεθαίνουν μόνο στην Ευρώπη. Είναι η πρώτη αιτία θανάτου από ασθένεια στην παιδική ηλικία. Την ίδια ώρα, όμως, χάρη στα υψηλά ποσοστά ίασης, αυτή τη στιγμή στην Ευρώπη υπάρχουν 500.000 επιβιώσαντες από παιδιατρικό καρκίνο, οι οποίοι αντιμετωπίζουν μακροχρόνιες επιπτώσεις της θεραπείας που έλαβαν και χρειάζονται πρόσβαση σε μακροχρόνια φροντίδα. Το μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας είναι ότι η καλύτερη ποιότητα ζωής για τα παιδιά που θεραπεύτηκαν από τον καρκίνο είναι εφικτή και είναι στο χέρι μας. Καλούμε την κυβέρνηση να είναι δίπλα μας και να εισάγει πολιτικές που θα ενισχύσουν την έρευνα, θα μειώσουν τις ανισότητες και θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των παιδιών και εφήβων με καρκίνο».
Ιδιαίτερη σημασία δόθηκε κατά τη διάρκεια της συζήτησης για τη ζωή των παιδιών survivors μετά την ασθένεια και τις ανάγκες που εκείνα έχουν. Η κ. Κατσιμπάρδη ανέφερε μεταξύ άλλων: «Τα τελευταία έτη σημειώνεται σημαντική πρόοδος όσον αφορά την επιβίωση των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο στην παιδική ηλικία. Ως εκ τούτου, οι επιβιώσαντες από καρκίνο στην παιδική ηλικία αυξάνονται σημαντικά ετησίως. Όμως, η πλειοψηφία των επιβιωσάντων θα εμφανίσει κάποια επιπλοκή, που μπορεί να είναι πολύ σοβαρή ή απειλητική για τη ζωή, όπως καρδιαγγειακά νοσήματα, μεταβολικό σύνδρομο, παχυσαρκία, δεύτερη κακοήθεια ή υπογονιμότητα. Η έγκαιρη ανίχνευση και αντιμετώπιση των επιπλοκών έχει στόχο την εξασφάλιση μακροχρόνιας επιβίωσης και καλύτερης ποιότητας ζωής. Η ενίσχυση και στελέχωση των ιατρείων παρακολούθησης των επιβιωσάντων από καρκίνο στην παιδική ηλικία είναι απαραίτητη, ώστε κάθε παιδί που θεραπεύτηκε από καρκίνο να έχει τη δυνατότητα ολοκληρωμένης παρακολούθησης και φροντίδας».
Η Φωτεινή Λεγάκη μοιράστηκε το βίωμα της και πως μετέτρεψε τη δική της δοκιμασία σε δύναμη, προσφέροντάς την στα παιδιά που αυτή τη στιγμή αγωνίζονται. Τόνισε ότι το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι η έλλειψη πληροφοριών τόσο σε ό,τι αφορά την ασθένεια όσο και την θεραπεία της.
Ο Γραμματέας της Πολιτικής Επιτροπής της Νέας Δημοκρατίας Παύλος Μαρινάκης τονίζοντας τη σπουδαιότητα της δωρεάς μυελού των οστών ανέφερε: «Η Νέα Δημοκρατία και η ΟΝΝΕΔ συμμετέχουν ενεργά στο πρόγραμμα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών, έχοντας συγκεντρώσει ήδη εκατοντάδες εθελοντές. Το πιο σημαντικό όπλο μας κατά του καρκίνου είναι η ενημέρωση: να καταλάβουμε πως μέσα σε λίγα λεπτά, έχουμε την ευκαιρία να σώσουμε μια ζωή. Τα παιδιά αυτά είναι οι πραγματικοί ήρωες της ζωής και είναι χρέος μας να τους βοηθήσουμε να νικήσουν. Η ενημέρωση, η πρόληψη, η βελτίωση και ενίσχυση της συνολικής στρατηγικής για τον καρκίνο είναι πρώτα στην ατζέντα του κόμματος και της Κυβέρνησης. Ο ίδιος ο Πρωθυπουργός Κυριάκος Μητσοτάκης ανακοίνωσε πριν ένα χρόνο την έναρξη του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Παιδικής και Εφηβικής Ηλικίας με Νεοπλασματικά Νοσήματα».
Η Γραμματέας Ποιότητας Ζωής και Εθελοντισμού ΝΔ Πίστη Κρυσταλλίδου δήλωσε: «Η ΝΔ με συνέπεια, συνομιλεί με την Κοινωνία των πολιτών για σοβαρά ζητήματα όπως ο καρκίνος, σύλλογοι και φορείς ήταν συνομιλητές στην διαμόρφωση του προγράμματος μας , έχουμε ξεκινήσει ήδη από το 2019 να ενημερώνουμε τα μέλη μας, για την σπουδαιότητα της δωρεάς μυελού των οστών, με αποκορύφωμα την εκστρατεία της ΟΝΝΕΔ «η ζωή δεν μπορεί να περιμένει», η οποία συνεχίζεται».
Στην εκδήλωση παρόντες ήταν ο Γραμματέας Οργανωτικού Στέλιος Κονταδάκης και η Γραμματέας Κοινωνικής Αλληλεγγύης και Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων Μαρία Νάτσιου.